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孩子有HIV怎么办?医生:恭喜你!

所属类别:防艾健康 发布时间:2016-3-4 发布人:http://www.024tz.com 阅读次数:10996



示意图

  父母无法接受孩子有HIV……医生反问:若孩子今天得的是癌症呢?

  “自从我知道孩子的性向之后,就一直很担心他会染上这个病,但是又不知道该怎么跟他讲。没想到真的还是发生了。医生你说我到底是那里做不对了?他要这样一而再、再而三的出考题来折磨我?”

  这位妈妈的几句话,忠实呈现了父母在得知孩子有HIV之后,常见的情绪反应。我常想,如果孩子得到的是癌症、是B型肝炎,这位妈妈也许就不会苦苦思索自己哪里没做好,而是赶快给孩子一个拥抱、一起面对,跟孩子永远站在一起。

  虽然在二十一世纪的今天,感染HIV已经可以活得健康长寿,但是HIV在街头巷尾的议论里,依然夹杂太多负面的符号象征:淫秽、肮脏、绝症、丑陋等等,像筑了一道又一道墙,把人与人之间最自然的关心,隔开了好远好远。连父母亲知道后,都难免会产生羞耻感与罪恶感。

  也就是预期会有这样的反应,只要是成了年的感染者,一旦被问到“会不会告诉父母亲”时,几乎清一色都回答:“当然不会。”因为怕爸妈伤心、怕爸妈无法接受,所以宁可不讲。

  因此,当我遇到患者的父母问我“孩子有HIV怎么办”,我第一句话总是说:“恭喜你!”

  有什么好恭喜的?“孩子愿意鼓起勇气告诉你实情,这是相当难得的,表示你们亲子感情很好。”很多家庭里,父母亲都是被瞒了一辈子,孩子到坟墓前才敢在心中默默的说实话。

  其实绝大多数的案例,父母知情之后,最后还是会选择跟孩子站在一起,只是要给他们一点时间化解情绪与迷思。跟感染者一样,父母也是凡人,需要有人支持、有人鼓励。更重要的,是引导父母说出最深沉的担心,好好沟通,提供正向的资讯,让父母能安心、重新获得力量,了解可以做些什么,不会孤单无助地面对。

  以下是父母常见的担心:

  一、我会不会白发人送黑发人?

  答:如果是二十年前,确实需要担心孩子活不了多久,您会白发人送黑发人。但是今非昔比。自从1996年何大一博士发明鸡尾酒疗法之后,HIV感染者的平均寿命一直延长,最近的估计更是逼近一般国民的平均寿命,只要好好服药,把病毒控制好,平均寿命是几乎不输其他人的。

  我还常会再多开个玩笑。这个冷笑话出奇地有效,都能令满脸忧郁的父母破啼为笑:“医生也是短命的一群人,您孩子现在才二十出头,我已经快四十岁了,我一定会比您孩子早走的。您不如担心我走了以后要找哪一位医生还比较要紧。”

  二、孩子原本准备考研究所或出国留学,是不是叫他放弃比较好?

  答:完全不用放弃啊!我很期待看您孩子出人头地的一天呢。他原本有的梦想、人生规划,都可以让他继续去追求、去努力,不应该受到影响。我们会照顾好您孩子的健康。如果要出国留学,我们也会有一些另外的配套方案,让您孩子可以在国外继续接受治疗。

  我还常插嘴多说一句:“我们这星期才有一个病人刚飞去美国纽约念研究所。”或是“前几天电视播的金X奖颁奖典礼您有看吗?其中一位上台领奖的,其实就是感染者,只是我不会告诉您是谁。”这时父母通常会眼睛睁大,开始想像自己孩子的未来依然充满无限可能。

  三、孩子住在家里,我们需要注意什么吗?

  答:除了牙刷、刮胡刀不共用之外,孩子有流血的伤口用OK绷贴好,其他不用特别注意什么。口水、眼泪、汗水、大便、小便,只要不带血,都不会传染,所以日常接触都没关系,碗筷不必分开用、衣服不用分开洗,马桶浴缸共用也没问题。

  通常解释完身体哪些体液不会传染,父母的担心就解决大半了,只剩牙刷和刮胡刀,所以我还会补充:“即使共用到牙刷或刮胡刀,能被传染到的机率其实非常低。这是因为血液暴露到空气之后,里面的HIV很快就死了,要前一个人用完带着血、下一个人立刻去用,才有一丁点可能被传染。”虽然这样共用牙刷、刮胡刀理论上可以传染,但实际上还没有证实共用后导致传染的案例报告过。

  四、孩子以后是不是只能孤孤单单一个人?还能交往、结婚、生子吗?

  答:法律没有规定感染者只能自己终老一生啊!您孩子如果遇到彼此相爱的人、也能够接受他有HIV,当然可以交往、结婚、生小孩。我们有很多感染者,都在感染之后找到了稳定的伴侣。您孩子还是要继续累积自己的本事,去追人、或被人追,才能增加胜算喔。

  遇到父母担心怀孕生子会传染的,我会举例:“去年我们有个男病人透过洗精术把病毒洗掉,做试管婴儿让太太怀孕、生下宝宝,母子均安都没有HIV。”父母往往会惊讶医学科技的进步,也让他们对医疗团队更具信心。

  “这位妈妈,你没有那里做不对。孩子得到HIV,不是你的错。您的孩子愿意让您知道他有HIV,是很难得可贵的,因为大部分的病人都选择隐瞒、不告诉他们的父母亲,他愿意讲表示你们感情特别亲、希望你陪他一起面对。不管外面可能怎么看待,这其实就是身体得了一个病,可以好好治疗控制、长命百岁的。他还是您的孩子,一个生了病需要您支持的孩子。”


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